Eigenlijk wilde ik niet meer zo uitgebreid schrijven over het controlebezoek aan de arts vorige week. Elke twee maanden ongeveer hetzelfde riedeltje wordt ook zo taai om te lezen. Maar ja, toen bedacht ik me dat dit toch echt onderdeel van mijn kankerreis is. En daarover gaat dit blog. Ieder zijn keus om door te scrollen. Ik heb die keus niet 😉

“Jij bent vroeg”, zeg ik gekscherend tegen Alfred als ik hem in de gang van het ziekenhuis al tegenkom. “Ja, ik heb er zin in”, zegt hij adrem. Hé dat was mijn volgende tekst. Ik grinnik en zeg dat ik dat al dacht, aangezien hij een uur geleden appte of ik er al was. Vergist in de tijd. Terwijl we doorlopen pakt Alfred mijn hand en antwoordt: “Ja leuk hoor, zo’n uitje met jou hier.” Ondertussen zijn we aangekomen bij de poli interne en neemt Alfred plaats in de wachtkamer. Ik meld me bij de balie, stap op de weegschaal, en ga ook zitten. Hoe vaak zijn we ondertussen al niet geweest? Het is een vertrouwde routine geworden. En toch went het niet echt. Twee minuten voor de afspraaktijd roept de altijd opgeruimde arts ons binnen. Ze heeft er ook zin in denk ik. Nog altijd zo blij dat zij mijn dokter is. We hebben echt geluk met deze vriendelijke, professionele maar toch persoonlijke, kundige kordate arts!
Het m-proteïne staat nog op twee en daar is ze blij mee. Aangezien we de dosering lena en dexa de laatste keer verlaagd hebben. Vond ze toch een beetje spannend blijkbaar. Spannend is ook mijn neuropathie. Ik lever wel wat in wat dat betreft en ze hoopt dat ik toch de lena wil blijven slikken. Dit is een moment in mijn behandelfase om meer bijwerkingen op de koop toe te gaan nemen. Trillende handen, doof gevoel in mijn vingers, laatst een sneetje in mijn vinger tijdens het uitzetten van de medicijnen die ik pas waarnam toen ik bloed in het bakje zag. Het gevoel van opgezwollen zware voeten. Steken alsof er een scherpe breinaald ingeprikt wordt. Ik accepteer het. Maar of ik alsjeblieft wel op tijd aan de bel wil trekken als het té heftig wordt. Ze wil niet dat ik de volgende keer in een rolstoel binnenkom omdat ik niet meer kan lopen door de neuropathie. En dat wil ik ook niet. Sommige schoenen zitten al niet lekker. Soms betrap ik mezelf erop dat ik loop als een pinguïn. Maar als ik dan bewust mijn voeten afrol gaat het weer goed.
We babbelen over alternatieven maar daar wil ik eigenlijk nog niet aan. Verhoudingsgewijs met wat het volgende wordt, is deze kuur best mild. Al vrees ik de virussen in de herfst en winter, maar ook dat stop ik weer snel weg. Nu schijnt de zon nog! Ik benoem nog wel even mijn verminderde energie en toegenomen vermoeidheid. De arts gooit bijna haar armen in de lucht maar beheerst zich halverwege. Ze buigt wat voorover over het bureau en zegt: “Vind je het gek?! Je lijft gaat zo op en neer door de behandeling”, terwijl ze driftig een golfbeweging maakt met haar hand. “Al die medicatie doet wat met je lichaam, het moet het allemaal maar verstouwen. En onderschat die constante aanwezigheid van je neuropathie niet. Je hersenen zijn de hele dag bezig met zoeken naar die verbindingen en het corrigeren van signalen. Je lijf staat de hele dag aan!” Ze kijkt me doordringend aan. Boem. Ik was bezig te aanvaarden dat het (voorlopig) niet beter wordt qua energie dan dit. Dat de dwarreligheid van mijn hersenpan alleen maar toeneemt. Maar had er niet zo’n zin in. Geen zin om eraan toe te geven. Maar dit is wel echt een wake-up call die ik af en toe nodig heb. Je maakt maar zin Evelien.

Ik laat het een nachtje bezinken en besluit dat ik dan toch ook echt wat andere keuzes moet gaan maken. O.a. stoppen met een deel van mijn vrijwilligerswerk. Ik had gedacht dat ondertussen weer helemaal op te kunnen pakken maar ik blijf aanmodderen. De conclusie is dat het meer energie kost dan oplevert. Na het versturen van deze mededeling krijg ik direct lieve begripvolle reacties terug. Dat helpt. Echt. Want o, wat vind ik het toch moeilijk om weer wat in te leveren!
Gelukkig is mijn positieve zin niet verdwenen. Na mijn siësta ga ik gezellig boeken kaften met Stijn. Hoewel hij dat natuurlijk prima zelf kan en ook wel zelf wil doen, heeft hij best zin in een beetje hulp. En laat ik daar nou gewoon lekkere mentale energie van krijgen!

Zondag vierden Alfred en ik wat verlaat onze verjaardagen voor de familie. Barbecue, zon en gezelligheid. Ondanks de helpende handen is ’s avonds mijn batterij meer dan leeg en ben ik stijf en stram. Moe maar voldaan. Meestal gaan we dan nog even samen een rondje lopen, dat is gezellig en ontspannend. Deze keer stelde Alfred voor om een stukje te fietsen. Hij wilde kort wat controleren op het werk. Ik twijfelde even, het bed lonkte, maar besloot toch mee te gaan. Mijn telefoon liet ik thuis, we zouden met een half uurtje weer terug zijn.
Terwijl ik op Alfred stond te wachten tot hij klaar was, klonk er een scala aan hulpverleners sirenes. We waren al een ambulance en een politieauto tegen gekomen maar daar kijken we niet zo van op aangezien die in de buurt hun basis hebben. Terug fietsen we naar het water en eerst zien we de prachtige oranje lucht maar al snel daarna de politiehelikopter die boven het water vliegt. Als ik naar rechts kijk zie ik een kermis aan knipperende lichten en een boulevard vol mensen. We stoppen bij een strandje en vragen aan de belangstellende toeschouwers daar of ze weten wat er aan de hand is. Iemand te water. Stijn was vlak voor ons naar het strandeiland vertrokken om nog even met vrienden te springen, die daar al waren. We bellen hem maar hij neemt niet op. Ik heb het nummer van zijn vrienden maar mijn telefoon dus niet bij me. Zal je net zien! We keren om en fietsen richting het strandeiland. Ondertussen wordt er door een megafoon een oproep gedaan om het strandeiland te verlaten. Het is een drukte van belang door het mooie weer en de vele toeristen. We zien Stijn niet bij de toeschouwers en besluiten bij de afzetting, die net geplaatst is, het toch even na te vragen. Er was ons namelijk een opmerking ter ore gekomen over ‘een gebroken nek door een duik in het water’. Geen doemdenken, geen paniek maar je gaat ook niet naar huis als je weet dat je kind daar ergens zou kunnen zijn. Het lot is ons meestal gunstig gezind, maar niet altijd. Tot onze opluchting zien we uiteindelijk Stijn en één van zijn vrienden met de trampoline aan komen lopen. Het strand was ondertussen al ontruimd. Als ze onder het lint door zijn zie ik dat Stijn oké is, die vriend niet. Ik vraag naar vriend nummer twee, die is nog zijn gegevens aan het delen met de politie. Gelukkig. Hij is ook oké.
Wat blijkt. Er was een man in het water gesprongen en die kwam niet meer boven. Vriend één kreeg door dat er wat aan de hand was toen een vrouw gekleed het water in sprong. Hij bedacht zich niks, riep dat er iemand in het water lag, vriend twee sprong mee en vervolgens ook een aantal volwassen mannen. Met elkaar zijn ze strategisch gaan zoeken en uiteindelijk vond vriend één de drenkeling. Hij kreeg hem echter niet omhoog en de volwassen mannen pakten hem over en brachten hem naar het strand waar de hulpverlening ondertussen klaar stond en direct begon met reanimeren. Stijn was net aangekomen achter de eerste politiewagen maar had daar geen aandacht aan besteed. Hij ging op zoek naar zijn vrienden, zag de trampoline, keek om zich heen, liep naar het water en zag dat de drenkeling de kant op werd gebracht en de inzet van de reanimatie. Vriend één kwam overstuur het strand op en vriend twee, wat rustiger, ook. Het liefst had ik Stijn opgetild, achterop mijn fiets gezet en hem mee naar huis genomen. Veilig thuis in onze eigen cocon. We hebben genoeg op ons bordje. Maar goed, praktisch gezien kan ik die 1 meter 82 niet tillen en bovenal zou het natuurlijk egoïstisch zijn. Vriend één was in shock, woont alleen (hij is wat ouder dan Stijn) en ging meteen op mijn voorstel in om met ons mee naar huis te gaan. Voordat het zover was, waren we zeker weer een uur verder. Controle door de ambulancebroeder, een politieagent moest tijd hebben om hem te brengen en ik wilde wachten tot de moeder van vriend twee er zou zijn om hem mee te nemen. Eenmaal thuis en na een warme douche en warme kleding, besloot vriend één toch zijn ouders te bellen. Die kwamen hem ophalen en wij konden daarna naar bed. Ik was óp. Maar blij dat ik tot meer in staat ben dan ik soms denk. Dankbaar dat ik er toch een beetje voor deze jongen kon zijn. Na een onrustige nacht hoorden we dat de drenkeling een jongeman van 22 jaar was die niet kon zwemmen. Hij ligt op de IC, maar het is op het moment van schrijven nog onzeker of hij het gaat halen. Een jongen die gevlucht is. Veilig leek in Nederland. Zijn lot, en die van zijn familie is niet gunstig gezind. Terwijl ons leven ondertussen weer voortkabbelt.

De jongens, en ik ook, waren onder de indruk van alle hulpverleners. Het waren er nogal wat. En alles werd ad hoc gecoördineerd. De jongens werden gezien, er werd aandacht aan ze besteed. Hulde aan deze mensen die het lot door hun kordate optreden een andere, goede wending kunnen geven! En terwijl ik nog wat ontdaan ben, vaak aan de drenkeling denk, bid dat hij het overleeft, pakt Stijn zijn puberleven stoïcijns weer op.
Rest mij nog één vraag. Hoe toevallig is het dat wij onverwacht dat ene rondje gingen fietsen? Of is dat ook het lot?