Het was mijn bedoeling om nu de vlag uit te hangen voor mijn zo stellig voorgenomen zomerstop. Een injectie daratumumab en daarna drie weken niks. Geen injectie, geen lena, geen dexa. Alleen het dagelijkse handje vol ongein aan pillen waar ik bijna geen last van heb. Drie weken met hopelijk wat meer energie. Daardoor ook wat kracht kunnen opbouwen. Waarschijnlijk minder vermoeid. Minder of zelfs geen darmklachten. Een gemoedstoestand hebben zonder invloed van medicijnen. Een walhalla waar ik me erg op verheugde.
Helaas gaat dit feestje niet door. Het m-proteïne is op twee blijven staan. Niet fijn onder nul zoals gehoopt. Of op één zoals minimaal verwacht. Nee hoor. Op twee. Ik ben toch wel een beetje teleurgesteld. De arts ook naar mijn idee, al doet ze haar best om het niet te laten merken. Maar de boodschap is duidelijk. De dexa blijft. En de lena komt terug. Wel in aangepaste vorm. Hoewel ik het gevoel krijg dat ze hier een beetje over twijfelt. Bang om medisch gezien de verkeerde keus te maken. Ik moet even slikken. Het schema wordt om de week één dag10 mg dexamethason. Dat is al heel veel minder dan de ene week twee dagen 20 mg en de andere week één dag 20 mg wat normaal volgens protocol wordt voorgeschreven bij deze kuur. De lenalidomide (origineel 25 mg) gaat voor mij van 10 mg naar 5 mg. Drie weken lang elke dag en dan rustweek.
Ik knik en hum in de spreekkamer. Vraag nog een keer naar de frequentie van de dexa. Heb ik dat goed begrepen? Om de week? Ik twijfel nu weer eigenlijk. En dat zegt heel veel over mijn concentratievermogen op dit moment. Ik ben al een week grieperig en heb een verkoudheid die over lijkt te gaan in een voorhoofdholte ontsteking. Nu ik er toch ben vraag ik meteen hoe lang ik nou zoiets aan moet kijken. De dokter kijkt, schakelt en schrijft me de antibiotica voor die de vorige keer het laatste stukje van mijn ziek zijn liet verdwijnen. “Als het een virus is helpt het niet, is het toch een bacterie dan heb je nu wat hulp, want maandag krijg je weer daratumumab”. Met andere woorden, dan is de kans groter dat die injectie door kan gaan.
Na het maken van een vervolg afspraak voor eind augustus lopen we de gang op. Alfred wil wat zeggen en op dat moment knap ik even. De tranen komen. Die tranen die er niet zo vaak zijn. Maar soms wel even los mogen komen. Niet handig nu. Het is nooit handig. Alfred loodst me een ongebruikte wachtkamer in maar we zitten toch te kijk. Ik gooi zachtjes mijn verdriet eruit. Wilde zó graag iets fitter de zomer in. Alfred zit er meer over in of de behandeling wel blijft werken. Daarvoor stop ik nog even mijn hoofd in het zand. Die bloedmetingen zijn grillig, het kan nog makkelijk verder gaan dalen. En anders vind ik stabiel op twee voor de komende jaren ook prima. We zuchten dat we maar beter naar huis kunnen gaan. Eerst naar de apotheek voor mijn stootkuur. Daar ben ik erg blij mee want we vieren dat weekend de 75e verjaardag van mijn vader. Als het wel een bacterie is kan ik daar in ieder geval gewoon heen. (Het was dus een bacterie en heb fijn kunnen deelnemen aan het feestje 😉 )
Thuis eten we wat en duik ik mijn bed in. Als ik wakker word pak ik de agenda erbij. Eén van de dingen waar ik naar uitkeek om daar geen dexa bij te hebben is de diploma uitreiking van Rowan. Want ja, díe vlag is wel uit geweest! Midden in een behandelweek was ik getuige van het verlossende telefoontje! Trots als een pauw op deze jongen, die ondanks de kankerbehandelingen van zijn moeder en de corona jaren gewoon ‘even’ zijn VWO diploma haalt. De uitreiking valt op een dexa-uitwerking-dag. Verdorie, eens zien hoe we dat in goede banen kunnen gaan leiden. Betekent wel dat we de vakantie starten zonder dexa. Hoera! Toch een halve, haperende zomerstop!
