De wereld staat in brand voor mijn gevoel en Nederland maakt zich druk om het politieke klimaat. Linksom of rechtsom, niks is goed. Veel geschreeuw maar weinig wol, is een uitspraak die ik ken vanuit mijn jeugd. Komt ook nu niet zomaar bij me op. Met alle poppetjes die hard roepen wat een ander fout doet. Er was een tijd dat ik wat meer betrokken was bij het bestuur van Nederland dan nu. Natuurlijk heb ik een mening over bepaalde zaken en uiteraard heb ik ook gestemd. Maar geen enkel partijprogramma heeft mijn volledige steun. Men is bang dat met de huidige uitkomst Nederland verhard. Maar ligt die verharding niet bij de mensen zelf? Ze zoeken het maar uit daar in Den Haag. We zien wel wat er gebeurt, meer invloed dan je stem uitbrengen hebben we niet. Nou ja, of je moet gaan protesteren. Actie voeren, het liefst met een beetje agressie. Brutalen hebben de halve wereld. Ook zo’n uitspraak. Maar de laatste politieke jaren klopt die wel. Een kleine groep kan tegenwoordig veel voor elkaar krijgen. Roep polarisatie en discriminatie en de politiek kruipt voor je. Als je bij de juiste groep hoort die dat roept ten minste. Waarbij ik overigens niet wil zeggen dat het niet bestaat.
Roep je ‘help’, dan krijg je wijsneuzerig te horen wat je moet loslaten. Wat je eigen schuld is. Hoe je het zelf zou moeten oplossen. En dat het eigenlijk jouw probleem is.
Van onze huishoudelijk hulp hoor ik schrijnende verhalen. Vooral bij al die ouderen die maar zo lang mogelijk zelfstandig moeten wonen. Ze krijgen steeds minder hulp terwijl de mankementen toenemen. Een laag stof mag je, echt waar, gewoon op de koop toenemen. Geschrapt uit de lijst met nodige huishoudelijke taken. Je kleding wordt niet meer gestreken, het advies is om kreukvrije kleding aan te schaffen. Doe je dat niet, tja, dan is het je eigen keus om in een gekreukt overhemd te lopen. Echt waar. Boodschappen mogen niet meer door de huishoudelijke hulp, die dat al 5 jaar doet, gedaan worden. Er moet een vrijwilliger voor aangetrokken worden. Maar de vrijwilligers drogen ook op. Te druk met werk, gezin en mantelzorg. Het opschuiven van de pensioenleeftijd speelt daarin ook een rol. Die mensen hebben nog geen tijd voor vrijwilligerswerk. Wil je nog gezellig op pad? Zie maar eens een fatsoenlijke OV verbinding te krijgen. Tenminste, aan deze kant van het land.
De verharding zit niet in de politiek. Het zit in je familie. Vrienden, buren. Ik zie het om mij heen gebeuren. Intensieve gezinnen maar onvoorwaardelijke mantelzorg voor de ouders. Ze kunnen niet anders. Ze moeten wel. Willen ook wel. Broers en zussen laten het afweten. Te druk? Teveel ego? Ik weet het niet. Snap het ook niet. Opvallend is wel dat de mensen die het het meest voor de wind gaat qua gezondheid en geld, minder of niks voor een ander (willen) doen.

Ik merk het zelf ook. Die verharding. Kanker heb je niet alleen. Maar toch eigenlijk wel. Behalve als je in het ziekenhuis bent. Daar is de ZORG. Het medeleven. Meevoelen. Als ik kom om mijn pac door te laten spoelen word ik geholpen door een verpleegkundige die vanaf het eerste uur bij mijn behandelingen was. “Wat rot dat je weer behandeld moet worden”, zegt ze. “Hoe zijn je man en kinderen eronder?” Ik weet dat het haar beroep is. Zorgen voor. Maar het medeleven is echt. Ze ziet als een van de weinigen hoe heftig het is om voor de derde keer in nog geen acht jaar tijd behandeld te moeten worden tegen kanker. Wordt dagelijks geconfronteerd wat deze ziekte doet. Buiten het ziekenhuis om is er nog maar een handvol mensen die écht geïnteresseerd zijn in hoe het met ons gaat. Onvermoeibaar meeleven. De rest leeft in hun eigen gezonde, drukke bubbel.

Ook ik heb in die bubbel geleefd. ‘Druk’ met twee jongen kinderen, werk, huishouden, helpen op school. En geeneens mantelzorg hè. Het waren juist mijn ouders die óns kwamen helpen. Oppassen en meteen wat klusjes doen. Met liefde. En respect. Het politieke klimaat begint toch echt bij jezelf. Binnen je familie, je vrienden, je buren. Help je omdat iemand geholpen moet worden of ga je eerst oordelen, analyseren, een mening vormen en dan besluiten of je vindt dat diegene de betreffende hulp nodig heeft? Heb je interesse hoe het met iemand is? Of vindt je dat je het zelf slechter hebt en moet de ander dus niet zeuren? Heb je geen tijd, of heb je geen zin? Misschien wel wat leukers te doen. Je eigen doofpotaffaire. Als de grootste partij tot regeren komt, zal dat hopelijk ten goede komen aan de zorg. ‘Geef de professional weer het vertrouwen’, hoorde ik toevallig een verpleegkundige op tv zeggen. Ze doelde op alle administratie, de controle- en verantwoordingsformulieren die ze in moet vullen voordat er zorg op maat geleverd kan worden. Wát een tijd kost dat! Om over het geld nog maar niet te spreken.

In het Rijksmuseum moest ik even wachten om zelf de Mona Lisa van ons polderland te kunnen bekijken en te fotograferen. Gezien mijn lengte heb ik me uiteindelijk ook maar gewoon asociaal tussen de mensen gewurmd. Ik word namelijk al snel ‘onder de voet gelopen’, krukken dragend of niet. Een egoïstische keus. Je gaat al snel mee in het landschap van IK.
Goed, fijn om dit medium te gebruiken om even lekker van me af te preken. Nu nog zorgen dat ik het zelf waarmaak. Een betere wereld begint ten slotte bij jezelf, toch? Maar gelukkig heb ík wel een foto van het Melkmeisje.

Ruim twee weken geleden was het dan zo ver. Eindelijk zou ik een Hematondag bezoeken. Een informatiedag voor mensen met een vorm van bloed- en lymfklierkanker. Georganiseerd door de patiëntenvereniging Hematon. Altijd al eens van plan, maar het kwam er niet van. De goed georganiseerde congresdag van vorig jaar, maakte mij alleen maar nieuwsgieriger.

Bij binnenkomst koos ik de badgekleur uit die gekoppeld was aan mijn vorm van kanker. Met een kop koffie in mijn hand liep ik langs de paar stands met informatie. En daar viel mijn oog meteen op de kaart die ik hier als foto heb bijgevoegd. Herkenbaar! Wat je niet ziet is er niet. Daarnaast de button met ‘ik schud geen handen.’ Maar hoe goed bedacht ook, dat grote ding ga ik niet dragen. Bovendien staat er nét teveel informatie op om het in één oogopslag duidelijk te maken. Ik loop naar de tafel waar de kleur van de heliumballonnen matcht met mijn badge. Daar raak in gesprek met een vrouwelijke lotgenoot en tevens beheerder van de Facebookgroep waar ik ook lid van ben. Leuk om elkaar eens ‘in het echt’ te zien! Ze lacht om mijn kaart en geeft aan hetzelfde te ervaren. Ook zij heeft onzichtbare lichamelijke klachten die haar fysiek beperken. Blijkbaar is er een Engelse organisatie die hiervoor items ontwikkeld om aan te kunnen tonen, of direct zichtbaar te maken, dat je een beperking hebt. In de vorm van bijvoorbeeld een keycord met kaart. Met een herkenbaar symbool. Zodat mensen bijvoorbeeld kunnen zien dat je een zitplaats nodig hebt in het openbaarvervoer. Of niet zomaar gebruik maakt van het invalidetoilet. Of.. Er is nog een hoop marketing en verandering van mindset nodig wil dit echt gaan werken denk ik. Maar het begin is er. En het zou enorm helpend zijn.
Dit gesprekje, als gelijkgestemden, voelt fijn. Niks hoeven uitleggen. Niet hoeven verdedigen. Geen ‘ja maar’ vragen. Geen opmerking over positief blijven. Gewoon iemand die het snapt. Ook al zijn we anders. Maar we waren het er wel over eens dat we er héél goed uitzagen die dag ;).

Voor de ochtendlezing heb ik gekozen voor informatie over multiple myeloom. Heel verrassend. Een arts van het UMC in Groningen spreekt. Na zijn uitleg over wat MM is, komt het verhaal over de huidige ontwikkelingen. En de toekomst. Hoopvolle en interessante berichten. Hij laat een staatje zien met behandelopties in 2017 na de diagnose, en een staatje van 2023. Van 3 á 4 opties naar zo’n 10 tot 12. Ongelooflijk. Ook de behandellijnen zijn daardoor veranderd. De behandeling die ik straks krijg, wordt nu als eerste ingezet. Eerste lijn noemen ze dat. Ik krijg straks een derdelijns behandeling. Gewoon de derde behandeling. De studies blijven in volle gang. Nieuwe middelen worden in verschillende combinaties uitgeprobeerd op patiënten die uitbehandeld zijn. Of graag deel willen nemen aan zo’n studie en daarvoor in aanmerking komen. En hoewel er veel goeds tussen die middelen zit, genezend is het nog niet. Daar wordt wel aan gewerkt. Een doorontwikkeling van een medicijn om te kijken of de ziekte daarmee zo’n 10 jaar onderdrukt kan worden. Met het liefst zo min mogelijk bijwerkingen. Want gelukkig was deze arts zich er ook van bewust dat kwaliteit van leven óók telt. Maar het meest hoopvolle blijft toch de Car T-cel therapie. Amerika, China én Nederland zijn daar volop mee bezig. Het lijkt een wedstrijdje te worden. Maar wel een prijzige. En als het onderzoeksbudget op is, is het op. Zegt de arts eerlijk. Het goede nieuws is dat er wel elk jaar een nieuw budget is.

Met een hoofd vol informatie, een boekje met veel aantekeningen (meer dan dat ik hier vertel, wordt anders wel heel medisch), sluit ik aan bij de rij van het lunchbuffet. Ik zoek even een rustig plekje om te eten. Het was me al opgevallen dat er toch veel mensen zijn die ouder lijken dan 60 jaar. Blijkbaar is daar de behoefte aan, en tijd voor, zo’n dag als deze groter. Maar al snel zitten links en rechts van mij twee jonge mannen. Blijkbaar op zoek naar een wat jonger gezicht. En ik zag er natuurlijk fantastisch uit. Terwijl ik net een hap neem van het onhandige broodje zalm waarbij de helft weer uit mijn mond valt. De man op links lacht. Hij vertelt trots dat hij in 4 maanden tijd is genezen van Hodgkin. Voelde zich nog redelijk goed tijdens de behandeling. Die hij afgelopen februari had afgerond. Maar kanker blijft toch tussen je oren zitten hè? Hij zegt dat niet zo letterlijk, maar dat proef ik uit zijn uitleg als hij vertelt waarom hij toch hier is. De buurman op rechts heeft dezelfde kleur badge als ik. Zijn diagnose was een jaar geleden. De VTD- en KRD kuur werkten niet. De sct wel. Ik herken de termen, knik en vraag of hij dan de chromosoomafwijking heeft waardoor de MM agressiever is. Hij knikt. Botschade heeft hij ook, zijn ribben staan erger naar voren dan die van mij. We babbelen en lachen erover alsof we het over een vakantie hebben ofzo. Hoeven niks uit te leggen. De buurman op links slikt een keer en vraagt naar mijn verhaal. Na mijn korte uitleg valt hij stil. Kijkt eens naar de grote opschrijfmap die hij heeft meegenomen. Kijkt nog eens naar ons. Stottert dat hij niet weet wat hij moet zeggen. Voelt zich opgelaten omdat hij hier fit en gezond zit. Ik geef aan dat dat juist fijn is. Dat hij hier niet voor niks is. Om het ijs weer te breken vraag ik naar welke lezing hij in de middag gaat. ‘Late effecten’. Daar ga ik ook naar toe. De man op rechts lacht. Hij niet. Tegen de tijd dat hij last gaat krijgen van late effecten is hij er niet meer, is zijn conclusie. Het raakt me en toch ook weer niet. Ik ken de galgenhumor. De spot drijven met jezelf. Je toekomst. Het nemen zoals het is. Ik grap erover heen omdat ik weet dat dat kan bij hem. Hij grijnst. De man op links excuseert zich. We wensen elkaar het beste. Buurman rechts gaat nog wat eten halen. Waarna ik een buurvrouw krijg. Bijna tien jaar ouder dan ik, twee kinderen in ongeveer dezelfde leeftijd als die van mij. Ze is nu vijf jaar na haar eerste MM behandeling. Vindt ook dat er veel ‘oudere’ mensen zijn.

Bij de lezing late effecten zitten we naast elkaar. We lachen om de herkenning, delen zacht fluisterend onze ervaringen. Chemobreinen, plotseling overvallende vermoeidheid. Het bestaat. Iedereen vergeet wel eens wat, steeds vaker als je ouder wordt. Maar met een chemobrein is het net een stapje vaker. En erger. En vermoeiender. Zie je wel, ik ben niet gek. Veel andere dingen kan ik ook afvinken. Ik hoor niet veel nieuws. Maar wel bevestiging dat het is zoals het is. En dat er begeleiding zou moeten zijn, maar die is er alleen voor (non-) Hodgkin patiënten. MM patiënten leefden te kort om hier geld aan uit te geven. De woorden van de gespecialiseerde verpleegkundige die de lezing geeft. Niet die van mij.

Moe maar voldaan sla ik de borrel over en ga ik naar huis. Prettig om op deze manier weer even geïnformeerd te worden. Om te praten met mensen met dezelfde soort ervaringen. Om de kankerwereld even toe te laten. Geen uitzondering te zijn. Maar vanzelfsprekend. En aan niemand was wat te zien. Op een enkeling na die met een hoofddoek of kaal hoofd rondliep. Normale mensen die samenkomen voor informatie over wat er gaande is of was in hun leven. Om vervolgens weer lekker naar huis te gaan. Thuis. Waar het leven gelukkig gewoon weer verder gaat.