Na de diagnose en behandeling wilde ik maar één ding. Beter worden en weer doorgaan. De kankerwereld achter me laten, al droeg ik de gevolgen van die wereld met mij mee. En werd ik fysiek totaal niet de oude. Toch na een jaar de lotgenotengroep op internet opgezocht, geïnformeerd blijven over de ontwikkelingen van medicatie, bijwerkingen en middelen daartegen delen, leek mij wel praktisch. De herkenning van de typische lichamelijke consequenties was fijn.
De pilot van de fysiotherapeut, om groepscoaching te geven, heeft mij ook steun gegeven. Al was die bedoeld voor mensen die hersteld, of herstellende waren. Inzicht in het rouwproces gaf ruimte in mijn hoofd. De jaren daarna kon ik mede daardoor er weer even tegen. Al bleef ik me regelmatig een buitenstaander voelen.

Op het moment dat de kanker zich weer liet zien, kreeg ik behoefte om contact te zoeken met de mensen in de kankerwereld. Corona en mijn behandeling gooiden roet in het eten. Online en telefonisch had ik waarschijnlijk genoeg kunnen vinden, maar daar stond mijn hoofd niet naar. Bovendien loop je tijdens de chemo’s letterlijk de kankerwereld binnen. Waar niemand opkijkt van een kaal hoofd, gesmoorde pijnkreten omdat het aanleggen van een infuus pijnlijk wordt, de vraag om een rustige plek, de hyper van dexamethason. Het stilvallen van je chemobrein. Geen uitleg, geen sorry, geen waarom. Gewoon zijn zoals je bent. Kankerpatiënt én je eigen ik.

Toen ik weer redelijk op de been was na de 2e sct, ging het gewone leven ook weer door. Maar ik paste er niet helemaal in. Kon ook niet meekomen. Alsof ik vanuit een glazen bol toekeek en meedeed. Samen maar toch alleen. De vinger erop leggen kon ik niet. Want hoe leg je dit uit? Corona was natuurlijk een heet hangijzer. Nu wordt ‘ie lauw. De regels gaven mij een bepaalde vrijheid. Maar die vrijheid werd door anderen steeds meer gezien als een beperking. En mijn beperking is juist het fysieke. Lastig allemaal, want ik stond al buiten die gezonde medemens. Wie begrijpt je daarin? En dan echt? Met de sociaal wenselijke antwoorden kon ik niet zoveel meer. Het werd me duidelijk. Ik pas er niet meer tussen. Het voelde als een soort niemandsland. Niet bij de reguliere wereld horen, niet bij de kankerwereld. Alsof je mee mag doen met de voorbereidingen maar het uiteindelijke feestje mist.

Via een activiteit die op niets uit liep, en later de koffie inloop waar ik het niet vond, dirigeerde de vrijwilligster van het inloophuis mij naar een gespreksgroepje met leeftijdsgenoten. En dat was het. Twee andere vrouwen en een coach. Praten over wat er op tafel komt. De chemobreinen die ineens blanco zijn. De vertwijfeling in de ogen. Het zoeken. Het weten. Maar toch zoeken. Zoeken naar jezelf, naar je oude ik. Naar je nieuwe ik. Naar een vorm. Het niet uit hoeven leggen. Niks. Niet horen ‘oh, maar dat heb ik ook wel eens’, als je eens wél wil vertellen wat er nu minder goed gaat dan eerder. Het erbij horen. Gewoon erbij horen. Hetzelfde zijn. Niet horen ‘kijk naar wat er nog wel kan’, maar juist een bevestigend ‘vervelend is dat’. Zijn het dan zeurvrouwen? Willen ze zielig gevonden worden? Willen ze negatieve aandacht? Is het zwaarmoedig? Nee! Ze willen gewoon lekker leven, gehoord worden. Begeleid worden in de weg. Herkenning vinden. Zichzelf weer terug vinden. In een ander jasje. Eén die goed past.
Helaas ben ik wel weer het heftigst met mijn ongeneeslijk ziek zijn. De één is ‘al’ ruim 4 jaar kankervrij. Maar na al die jaren van sterk zijn voor haarzelf, haar kinderen en de omgeving, komt nu de wezenlijke verandering in haar naar boven. De werkende, sterke, ondernemende vrouw van vóór de kanker, is veranderd. Een beetje. Maar wel een essentieel beetje. De andere vrouw, stevig staand in het leven, kreeg na haar genezing een nieuwe diagnose. Met binnen 5 jaar een groot risico op een vervolg daarvan. Van die 5 jaar zijn er 4 om. Spannende controles op het menu. Wel genezen maar toch ook niet. Kwetsbaar. Er komen nieuwe inzichten, nieuwe behoeften. Verder op de oude voet maar toch niet helemaal. De energie is ook minder dan voorheen. Maar de buitenwereld verwacht hetzelfde niveau als van voor de behandeling. Je bent tenslotte toch beter?! Klaar met behandelen? Aangesterkt? Herkenning en steun vinden bij elkaar. Aan een half woord genoeg. Heb jij dat ook?! Zie, ik ben niet gek! Het is normaal om toch een beetje anders te worden. Maar nog wel jezelf. Woensdag ga ik weer naar mijn kankerclubje. Ik kijk er weer naar uit. De samenstelling zal vast eens veranderen, en ergens zal het ook gaan ophouden. Maar ik houd er niet meer mee op. De kankerwereld is onderdeel van mijn bestaan geworden. En dat is oké. Net zoals dat de reguliere wereld, gelukkig!, onderdeel van mijn bestaan is. En Disneyland. Die wereld is ook onderdeel van mijn zijn. Gelukkig.

Voorjaarsvakantie. Met het mooie weer in het verschiet, begon die veelbelovend. Op de eerste dag de twee springers losgelaten in een trampolinepark. Genieten we samen van. Als geboren stijve hark, ben ik nog altijd verwonderd over wat de jongens kunnen met hun lijf. En durven. Woensdagochtend breng ik ze naar mijn ouders. Ze gaan daar een aantal nachten logeren. Dat is ook genieten. Je tieners die graag naar hun opa en oma gaan. En je ouders die graag je kinderen om zich heen hebben. Wat de heren niet weten, is dat het ook functioneel is. Vrijdagmiddag heb ik controle en dat willen we toch nog stil houden voor ze. Zolang ze onbevangen kunnen zijn, gunnen we ze dat. Omdat ik me goed voel, de controles tot nu toe uitstekend verlopen en ik zin heb om wat leuks te doen, reserveer ik voor die avond een tafeltje in een restaurant. Kunnen Alfred en ik na de afspraak bij de arts even lekker samen de stad in en daarna gezellig eten. Werd ook weer eens tijd, wat samen doen zonder coronazorgen.

Gelukkig loopt de arts niet uit met haar afspraken en ben ik vrijwel direct aan de beurt. Daar hoopte ik al op, hebben we meer tijd om nog even rond te sjouwen voor we gaan eten. Zoals altijd begint de arts meteen met de uitslag van de m-proteïne. Ik houd mijn adem in als ik het zie. Het m-proteïne is niet meer onder één maar is gestegen naar 2. Boem. Die had ik niet aan zien komen. Was ik de vorige controles wat terughoudend (het moet ergens beginnen met stijgen), deze keer ging ik er vol zelfvertrouwen en met goede moed naar toe. Ook de arts is ontdaan. En dat is de eerste keer dat ik haar zo zie. Ze baalt. Dat zegt ze ook. Had verwacht, of misschien meer gehoopt, dat die stijging nog even op zich zou laten wachten. Het goede nieuws is dat de rest van mijn bloedwaardes goed zijn. Verder geen tekenen van medisch onrust in mijn lijf. Alleen een onrustige kanker. Dat is alles……
Ik word al snel praktisch en besef dat dit ook gebeurde na de 1e sct. Na een jaar had ik toen ook een stijging. Het kan dus ook weer stabiliseren, weet ik uit ervaring. Gretig gaat de arts hier op in, haalt de grafiek erbij van de jaren na de 1e sct. Maar ik weet het wel. En zij ook. Dit gaat nu geen jaren duren. Hopelijk een jaar. Dat spreken we echter niet uit. Alfred zit met rode ogen te kijken en te luisteren. We hebben het nog even over de mogelijk volgende behandeling. Daratumumab. In combinatie met mijn vriendin Lena en mijn ex-vriend Dexa. Een blijvende behandeling is dat voor de duur van anderhalf á twee jaar. Geen chemo maar immunotherapie. Geeft evengoed bijwerkingen hoor, daar maak ik me geen illusies over.

En nu? Voorzichtig blijven met corona. Ja ja. Over 2 maanden weer controle. Eens kijken of de kanker agressief is of voortkabbelt. Voor nu dan. En ik ga het alternatieve circuit in. Ik lees van lotgenoten dat zij baat hebben bij het slikken van een hoge dosis curcumine. Werkt niet bij iedereen hoor. Hangt misschien ook weer van de genafwijking af. De dokter vind het goed. Nu eens uitvogelen welke dosis ik het beste kan nemen en wat dat gaat kosten. En nog een overnachting boeken voor de terugreis van onze zomervakantie. En Stijns 12e verjaardag langzaam voorbereiden. En…. Nee, die kop in het zand lukt nog niet. Zoals de jongens ondersteboven in de lucht zweven, zo zweeft mijn hoofd ondersteboven terwijl ik rechtop sta. Maar ik moet door. Kan en wil niet blijven hangen.

We zijn nog wel de stad in gegaan. Na het bericht gedeeld te hebben met familie en vrienden. Internet daarna uitgezet. Kleren gekocht die ik niet nodig heb. En een zonnebril met de te lichte glazen. Toch wel teleurgesteld in mezelf dat ik me zo laat meeslepen. Ook zijn we gaan eten. In goed overleg. Maar de glans was er wel vanaf. Misschien is die zonnebril dan toch geen miskoop, komt genoeg zonneschijn doorheen en dat kan ik wel even gebruiken!