Nadat Alfred meerdere keren had zitten zuchten dat hij de reiskosten naar het ziekenhuis nog moest declareren, opperde ik om dat van hem over te nemen. Hij had de administratie rondom mijn ziek zijn opgepakt toen ik murw was van de morfine, maar dat is nu niet meer aan de orde. Bovendien, hoe moeilijk kon het zijn? Alfred had al wel eens zijn verhaal gedaan, maar het klonk zo onlogisch allemaal, dat ik dacht dat hij vast iets over het hoofd had gezien.

Vol goede moed opende ik de site van de zorgverzekeraar. Binnen een mum van tijd had ik de formulieren gevonden. Ook eentje voor de reiskosten voor bezoek. Omdat er geen overzicht was van wat er al gedeclareerd was, begon ik alles in te vullen. Voor elk ziekenhuis een ander formulier. Drie stuks in totaal. O, nee, wacht even, het gaat ook per kalenderjaar. Twee velletjes per ziekenhuis, is het rijtje met datums vol, wéér twee velletjes. De printer had er wel zin in hoor, geen probleem. Overal een foto van en digitaal doorsturen. O, wacht, maximaal 5 velletjes per keer. Dat wordt dus vier want het ene velletje bevat de datums en de locatie, het andere de handtekening. Een setje dus. Hoewel ik ingelogd heb onder mijn eigen zorgverzekeringnummer, krijgt Alfred mail dat de declaraties zijn afgekeurd omdat er geen toestemming is gevraagd. Hij is de hoofdverzekeringnemer ofzo? Ik heb geen zin om me daar in te verdiepen nu. Handig is het niet in ieder geval. Maar goed. Alfred had de toestemming geregeld, maar dat kon toen alleen voor maximaal drie maanden en één ziekenhuis per keer. Had de man aan de telefoon gezegd. Goed. Terug naar de website. Na even zoeken vind ik het mailadres voor een aanvraag. Al snel krijg ik reactie dat de aanvraag is goedgekeurd. Op papier. Voor welke ziekenhuizen staat er niet bij. Weer stuur ik de foto’s van de formulieren in. Weer krijgt Alfred mail. De declaratie van 2021 is aangenomen. De declaraties van 2020 worden niet vergoed, want er was geen toestemming. Blijkbaar waren de drie toegezegde maanden aan Alfred alweer voorbij. 
Er speelt een lachje om Alfreds mond. ‘Hoe moeilijk kan het zijn?’…..
Ik besluit te bellen. De telefoniste begrijpt niet waarom de periode van drie maanden is afgegeven. En legt uit dat we wel voor elk ziekenhuis apart toestemming moeten vragen. Ook apart voor de andere locatie van hetzelfde ziekenhuis. Elk kalenderjaar opnieuw. Ze vraagt waarom ik in drie ziekenhuizen ben geweest. En waar ik voor behandeld word. En hoe lang. En hoe lang het nog gaat duren. Dan begint het bij mij te borrelen. Dus ik begin geïrriteerd te vertellen dat ik in 2016 gediagnosticeerd ben en behandeld. Dat de ziekte ongeneeslijk is en weer actief wordt. Dat mijn eigen ziekenhuis geen petscan heeft en ik daarvoor naar een ander ziekenhuis moet. Ik voor een second opion naar een gespecialiseerd team in weer een ander ziekenhuis ben gestuurd, en mijn sct in een academisch ziekenhuis moest plaatsvinden. Oja, en het streekziekenhuis gebruikt hun tweede locatie als ‘covid-vrij’ ziekenhuis dus kreeg ik dáár de chemo’s, maar zijn de bloedcontroles wel op de hoofdlocatie. En dat laatste declareer ik nooit omdat ik meestal op de fiets ga. Na mijn relaas vraag ik waarom ik mij aan haar moet verantwoorden. Het arme mens. Ik voel haar kleuren door de telefoon heen, ze verontschuldigd zich en geeft aan dat ze het anders had moeten formuleren. De zorgverzekeraar is namelijk gestopt met het toestemming geven voor declaraties met terugwerkende kracht. Maar omdat ze in de overgangsperiode zitten, mag het bij uitzondering nog gedaan worden. Alleen moet zij wel verantwoorden waarom ze die toestemming alsnog heeft gegeven.
Dus mocht je met je volle chemohoofd er even niet aan gedacht hebben, dan kan je fluiten naar je vergoeding waar je gewoon voor verzekerd bent. De telefoniste geeft gelukkig toestemming en kijkt mee of we het voor dit jaar goed geregeld hebben. We zijn net één ster te laag verzekerd voor de bezoekersvergoeding. Jammer dan. Voor de derde keer dien ik de formulieren in en binnen een mum van tijd staat het geld op onze rekening. 
Als je de weg weet is het zo gepiept… Maar die weg, hoe moeilijk kan je het mensen maken?

Een aantal weken daarna, lees ik een oproep van een vrouw over de reismogelijkheden naar haar man als hij in het ziekenhuis ligt, en eventuele vergoedingen daarvoor. Iemand reageert met een link naar de belastingdienst. Nu hebben wij de vergoedingsmogelijkheden van de belastingdienst bewust links laten liggen. De voorwaarden kunnen zo typisch zijn en daarmee vallen wij net buiten de boot. Ookal hebben we in de eerste twee jaar zo’n €10.000,- aan kosten gemaakt omtrent mijn ziekte en de gevolgen daarvan. (klein voorbeeld: elektrische fiets mag je niet declareren want iemand anders van het gezin kan daar ook gebruik van maken. Bed idem dito, Alfred ligt er ook in.) 
Om een idee te geven, hierbij het stukje over de bezoekdeclaratie van de belastingdienst. Denk er maar eens over na, hoe snel je schip kan stranden.

• U en de zieke hadden bij het begin van de ziekte samen een huishouden.
• U bezoekt in het jaar regelmatig de zieke.
• De zieke wordt langer dan een maand verpleegd.
  Wordt de zieke meerdere keren per jaar verpleegd? Dan mag u de reiskosten alleen meetellen als de zieke in totaal langer dan 1 maand is verpleegd en als de verpleging steeds een gevolg was van dezelfde ziekte. Bovendien mag de tijd tussen de verpleegperioden niet langer dan 4 weken zijn.
• De enkele reisafstand tussen uw woning of verblijfplaats en de plaats waar de zieke wordt verpleegd (gemeten langs de meest gebruikelijke weg) is meer dan 10 kilometer.

Wij knijpen nog steeds in onze handen dat we het financieel prima voor elkaar hebben. Dat de tónnen aan behandelingen mogelijk gemaakt worden door het zorgsysteem van Nederland. Dat ik gewoon die (tweedehands, er zijn keuzes inderdaad🤪) elektrische fiets kan kopen omdat ik daar heel veel profijt van heb. Maar er zijn genoeg mensen die véél meer zorgondersteuning moeten inkopen. Aan mankracht of materiaal. Die het licht van de vuurtoren nodig hebben als ze in het noodweer van ziekte terecht zijn gekomen. En geen puf of vermogen hebben het door de overheid en zorgverzekeringen opgetrokken struikgewas en bomen te trotseren om daar te komen. Het er maar bij laten zitten. En daardoor de zo broodnodige en rechtmatige vergoedingen mislopen, en uiteindelijk niet alleen qua gezondheid, maar ook financieel schipbreuk lijden.

Twee weken geleden, op maandagavond, kreeg ik een melding in mijn digitale ziekenhuisdossier. Er stond een planningsticket klaar. Bij het openen daarvan bleek dat het ging om een uitnodiging voor vaccinatie! Ik heb direct de eerste beste beschikbare plek gereserveerd en die vrijdagmiddag om vier uur was de eerste prik met het modernavaccin een feit. De enige bijwerking was een belachelijk zere  arm voor twee dagen. 
Was ik eerst bang net buiten de boot te vallen voor zo’n voorrangspositie, in diezelfde week kreeg ik ook een uitnodiging van het UMCU en het VU. Op 23 april krijg ik de tweede inenting en dan is het afwachten of ik ook daadwerkelijk antistoffen aanmaak. Om dat te meten zijn er mensen uitgenodigd om mee te doen aan een onderzoek. Het woord ‘afwachten’ kan ik bijna niet meer horen, maar daar moeten we het toch mee doen.

Ondertussen gaat ook het normale leven door, en hoewel corona zorgt voor weinig activiteiten, tolt mijn hoofd al van de dingen die er wel zijn. Niet alleen mijn lijf moet herstellen, mijn brein ook. De lichamlijke pijntjes en ongemakken zijn over het algemeen makkelijker te aanvaarden dan de energievretende, wollige en soms totaal lege hersenen. Verwerkingssnelheid is een dingetje maar ook zit de emmer al heel snel vol. Bijvoorbeeld van het feit dat ik nog cijferballonnen wilde voor Stijns verjaardag. Alfred was het niet gelukt bij zijn bezoek aan de grootste winkel van sinkel, en in de tussentijd maalt het door mijn hoofd. Niet alleen die ballonnen, maar ook de organisatie van een coronaverjaardag-weekend. Ik wil nu eigenlijk uitleggen hoe dat werkt, zo’n hoofd, maar dat is heel lastig. Ik ga het toch proberen.
Die opblaasbare cijfers zijn ondertussen gewoon binnen hoor. Het lijstje voor de rest is klaar en uiteindelijk zal het zo gepiept zijn. Ondanks die wetenschap, zit mijn hoofd daar gewoon al vol mee. Maar ik hoef niemand uit te leggen dat er nog veel andere dingen zijn die een plekje in de hersenen willen hebben. Een telefoontje, medicijnen bestellen, wat gaan we eten? Van die kleine dingen die zo geregeld zijn, maar nu ontzettend zwaar voelen. Ook kan ik totaal onzinnige dingen zeggen. Of iets vragen, het antwoord horen, en vervolgens dat antwoord meteen kwijt zijn. Zelfs de kinderen spreken me er op aan. Wat dan ook weer lachwekkend is. ‘Mam, wat ben jij nou raar aan het praten,’ zeggen ze dan. Vooral tegenstrijdige dingen. Of ik ben de draad kwijt van mijn verhaal. Of übehaubt van een gesprek. Totale leegte. Die leegte is dan wel weer een fijne tegenhanger van het volle. Want de leegte voelt licht, het volle voelt zwaar. En dus zoek ik af en toe de leegte maar op. Naar buiten, kijken, voelen, ruiken, horen, ervaren. Dan raakt mijn hoofd vol van het moois wat er te zien is, maar voelt het toch licht. Een verademing.