Sorry. Ik had vorige week dinsdag even kort willen laten weten hoe en wat, maar door alle stress en frustratie ben ik dat vergeten. En daarna kon ik niet meer typen dankzij de ingreep. Dus inderdaad geen corona, wel een port-a-cath.

De huisarts i.o. (in opleiding) belde net na twaalf uur. Ik lag al in bed, want zo gaat dat tegenwoordig. Hij zag de urgentie en was bereid direct zijn coronakostuum aan te trekken om een test bij me af te nemen. Hup mijn bed weer uit, mondkapje, tas, ‘dag jongens’, en op de fiets naar de huisartsenpraktijk. Daar mocht ik buiten wachten. Via een zijdeur naar binnen. Arts in plastic. Wat een toestanden. Na het afnemen van de test drukte de arts het zakje met de kweek in mijn handen met de opdracht het naar het lab van het ziekenhuis te brengen. Eh…. Ten eerste was ik al bekaf van deze onverwachte actie. Ten tweede, hoe krijg ik als coronaverdachte een kweek zo snel mogelijk in het ziekenhuis?! Gelukkig ken ik een enorm leuke medewerker aldaar, die mij uit de brand zou kunnen helpen. Op de fiets naar huis, Alfred gebeld en kort uitgelegd wat de bedoeling was (die wist nog niet eens dat ik me had moeten laten testen) en toen in de auto naar het ziekenhuis. Alfred stond al klaar en zo kon ik weer naar huis zonder in contact te komen met anderen. Eenmaal thuis was het weer ‘dag jongens’ en kon ik mijn bed in.
De volgende ochtend realiseerde ik me dat de GGD belt of mailt als de uitslag bekend is, maar dat je bij een uitslag via de huisarts altijd zelf moet bellen. Ha, stalken 🤪. Lang verhaal kort. Twee keer gebeld. Twee keer een telefoontje van het opnamebureau van het ziekenhuis of ik al meer wist. Een berichtje naar de hematoloog. Een telefoontje naar de verpleegkundige. Kijk in je DigiD en bel terug. Niks. Ik zou rond kwart over 3 bloed moeten prikken voor de ingreep en de chemo. Het is ondertussen twee uur geweest. De hematoloog grijpt in. Eén telefoontje naar het lab (vermoed ik, ik moet nog vragen of het toeval was of haar invloed) en zij had de uitslag. Negatief. Een uur later zat ik op de fiets voor de bloedafname.

De volgende ochtend om 07.00 uur zat ik in het ziekenhuis voor het plaatsen van de port-a-cath. Heerlijk geslapen op de OK, was ik wel even aan toe na die onrustige dagen.
Donderdag en vrijdag meteen de chemo erdoorheen en vandaag knap ik weer wat op. Moet de wond nog in acht houden, rustig aan doen, maar ik moet zeggen dat het best snel weer geneest. Donderdag ga ik ervaren hoe het aanprikken is. Alhoewel dat nog best gevoelig zal zijn, want het voelt natuurlijk nog wat beurs. Voor nu kan de vlag uit, alle balletjes zijn de goede kant op gerold!

Whoehoe! Ik zit op de helft van de chemokuren! Eindelijk. En terwijl ik dit schrijf schaam ik me tegenover al die mensen die máánden, zo niet jaren, achter elkaar chemo krijgen. Maar goed, het aftellen voor deel één van mijn traject kan gaan beginnen.
Terugkijkend mag ik, ondanks alle strubbelingen die er wel degelijk zijn, in mijn handen knijpen hoe het gaat. Geen blijvende, pijnlijke bijwerkingen en complicaties.
De chemo doet ook nog wat ‘ie moet doen. De m-proteïne heeft na 6 chemo’s een flinke klap gekregen. Die meting kwam uit op 12, en ondertussen heb ik al twáálf chemokuren gehad. Zo’n goede uitslag geeft wel wat extra puf om de schouders eronder te houden.

Ondertussen weet ik ook wanneer ik opgenomen word in Utrecht. Dat gaat 4 januari gebeuren. 7 januari krijg ik dan de transplantatie. Dat klinkt als een ingreep maar is ‘gewoon’ een infuus met mijn eigen cellen. Over de rest van dat traject wil ik nog niet teveel nadenken. Ik heb besloten mij daar mentaal op voor te bereiden als ik de chemokuren heb afgesloten. Eén project tegelijk. Kerst en oud en nieuw vier ik in ieder geval niet in isolatie op een ziekenkamer! 
Tenminste, daar ga ik van uit. Er is in deze tijd wel een extra onzekere factor….

Vorige week werd Rowan verkouden. Hij is 13 dus moest getest worden. Wat voelde dat overdreven zeg. Ik snap wel dat mensen denken ‘ach, ik ben alleen maar iets snotterig.’ Alleen mag je daar nu niet vanuit gaan. Je kan ondertussen zoveel mensen besmetten! Rowan is ook vaker verkouden in deze tijd. Altijd een beetje gevoelig voor pollen en huisstofmijt. Nu hebben we een aantal dagen op afstand van elkaar geleefd. Hij heeft drie toetsen gemist. Voelde zich echter prima. De uitslag was negatief en we konden weer gezellig met elkaar op de bank hangen. Ik weet echter dat er pubers waren met dezelfde klachten, die wél corona bleken te hebben. Die moesten nog even wachten met samen bankhangen.
Nu ben ik verkouden. En ik moet morgen bloed prikken. Woensdag staat de port-a-cath op de planning. Donderdag en vrijdag weer chemo. Maar dat kan allemaal niet als ik niet weet of ik corona heb. Was er geen corona, dan was er nu niks aan de hand. Ik ben alleen maar wat snotterig. Vanmorgen contact gezocht met de hematoloog. Een sneltest lijkt me nu een uitkomst. Ze verwees me door naar de huisarts. De assistente vroeg ik of ik al contact had opgenomen met de GGD. Nee, want in het reguliere traject ben ik dágen bezig met een afspraak en de uitslag. Dat hebben we nu ervaren. Ik word voor 12 uur teruggebeld door de huisarts. Misschien kan ik eind van de middag daar terecht voor een test. Misschien. 
Ik vind niet snel dat ik ergens recht op heb, of voorrang zou moeten krijgen. Maar nu wel. Ik wil gewoon door kunnen met het traject. Punt. 

En zo verloopt de enige redelijk fitte dag in de herfstvakantie die ik met de jongens heb, toch nog rommelig door de kanker. Of ik krijg er juist meer vrije dagen bij, als de boel uitgesteld wordt. Alleen wil ik dat ook weer niet. Ach, het is ook nooit goed 😉. Ik laat de boel maar weer los. Leven met de dag wordt soms leven met het uur. Wordt vervolgd!

Tjonge, jonge. Dacht ik eindelijk weer eens een blogje te schrijven met wat geneuzel, over de slechte koffie op de tweede locatie van de het ziekenhuis ofzo, komt er toch iets serieuzers tussendoor. 

Bij de eerste keer infuusprikken, op de spoedeisende hulp, stapte de verpleegkundige over op een kindernaald. De aderen in mijn hand zijn nogal dun, bleek. De meeste infusen daarna werden dan ook in een arm gezet. Een enkele keer werd nog wel mijn hand gepakt, soms zijn ze overmoedig, maar dat ging over het algemeen niet goed. 
De vorige chemo’s kreeg ik per injectie in mijn buik en daardoor hoefde ik niet wekelijks aan het infuus. Bloedafnemen ging nook niet altijd lekker, met dunne aders zit je er al snel doorheen. Of er half naast. Bij het UMCU wisten ze dan ook meteen; jij krijgt een picc-lijn voor de sct. Een infuuslijn, onder plaatselijke verdoving ingebracht in de bovenarm, in een grote ader. Via die lijn kreeg ik de infusen en namen ze bloed af. Heerlijk, geen pijnlijk geprik meer. Het verwijderen van de picc-lijn gebeurde gewoon op de kamer door de verpleegkundige. Geen centje pijn. 
In de loop van de jaren heb ik heel wat infusen gehad. De eerste 2 jaar na de diagnose maandelijks voor de botversterker. En tussendoor een enkele keer voor bijvoorbeeld een petscan. Het aanprikken ging wisselend. Soms pijnloos maar wel de naald blijven voelen, soms rolde de ader weg, soms zwol de ader op, soms erdoorheen, soms poging 2 of poging 3. En ja, soms gleed de naald erin als een warm mes door boter en had ik nergens last van. Door dat laatste besefte ik dat infuusprikken dus helemaal niet standaard pijnlijk is. Maar goed, het ging, de botversterkers hoefden niet meer en mijn aders hadden rust.

Nu heb ik 6 infusen gehad. Ze prikken hem op donderdag aan en laten de naald zitten tot vrijdag. Scheelt weer een poging. Maar na de tweede keer prikken kon ik al een aderontsteking aan mijn lijstje toevoegen. Bij de derde keer rolde de ader weg en ging de verpleegkundige ‘erachteraan’. (Daar ga je scheel van kijken, brrr… , maar ze had ‘m wel). Toen heb ik eens voorzichtig gevraagd wat ze van mijn blauwe lijnen dacht. Want als er na een zoektocht, warme badjes en veel kloppen, één ader gevonden wordt die misschien wel wil, moet je je toch eens achter je oren krabben of er andere opties zijn. De verpleegkundige bevestigde dat ik niet de makkelijkste was om aan te prikken, maar dat het nog wel ging. De arts gaf aan dat als ik een alternatief wilde, ik niet te lang moest wachten want dan had ik er ook nog langer plezier van. Dus toen de volgende prikactie een opgezwellende ader opleverde, heb ik gebeld dat ik er klaar mee was. 
Daarom krijg ik de 21e een port a cath. Voor technische informatie hierover: zie het internet.

Eigenlijk wilde ik een picc-lijn. Die zou ik ook weer in Utrecht krijgen. Dan zat ‘ie er vast in. Wat zorgintensiever dan een port a cath maar na gebruik makkelijk te verwijderen. De verpleegkundigen pleitten voor een port a cath. Minder kans op complicaties tijdens het ‘dragen’ ervan. Ik peilde de vaatchirurg nog even. Die gaf mij gelijk, ha! “Voor de duur van de behandeling, zou ik inderdaad gaan voor de picc-lijn.” En toen kwam de maar. “Gezien je lage weerstand door de chemo, ben je infectiegevoelig. Een port a cath is, eenmaal ingebracht, minder infectiegevoelig dan een picc-lijn. Ik raad je daarom ook aan om voor de port a cath te gaan.” 
Nadat alles geregeld was, bleef ik twijfelen. Deed ik er wel goed aan? Was ik niet te snel? Ik heb ook helemaal geen zin in zo’n ingreep, zo’n ding in mijn lijf. Dat speelde ook behoorlijk mee. De verpleegkundigen waren stellig. ‘We kunnen nog wel doorgaan totdat het écht niet meer wil, dan wordt het wel steeds pijnlijker. En ja, het kan zijn dat er wel weer een keer een goede ervaring tussenzit. Aderen zijn niet te voorspellen.’ De volgende dag kreeg ik de, voor mij nodige, bevestiging. Drie vrouwen in de zaal. Eén werd in poging drie aangelegd, de andere in poging vier en de derde kreunde van de pijn en huilde. Ze was eigenlijk niet meer te prikken bleek, en had spijt dat ze niet voor een andere optie was gegaan.

Afgelopen donderdag was mijn laatste infuusprikpoging. De voor mij nieuwe verpleegkundige pakte kordaat mijn hand en voor ik wat kon zeggen zette ze het infuus erin. In één keer. 

Ik heb even teruggelezen en gezien dat ik de eerste maanden van de coronacrisis al veel geschreven heb over wat voor impact het op mij heeft. Nu het virus weer behoorlijk oplaait, komt diezelfde impact weer terug. Het blijft een extra zorg, een extra risico met onvoorziene gevolgen. Natuurlijk weet ik wel dat de corona ook bij mij mild kan verlopen. Maar ik voel niet de behoefte om daar achter te komen. En wie zegt dat Alfred of de kinderen er goed doorheen komen, een goede gezondheid biedt geen garantie, dat is ondertussen wel bekend. Op nog meer onrust in het gezin zitten we niet te wachten.
Ondertussen is de chemo-unit op de hoofdlocatie van het ziekenhuis, die ze net weer aan het opstarten waren, gesloten. Er is namelijk weer een afdeling ingericht voor covidpatiënten. Nu alle behandelingen op de locatie plaatsvinden, wordt het daar ook drukker. Omdat mijn bloedwaardes goed blijven en ik de chemo goed verdraag, ben ik nu binnen een uur klaar in het ziekenhuis. Dat is heel fijn. Helaas moet ik me door de drukte aanpassen aan de langere kuren (logisch) en kan ik vandaag niet op onze voorkeurstijd komen. Nog net wel onder schooltijd, daar ben ik blij mee. En volgende week zien we wel weer. Geen groot probleem maar het geeft onrust dat ik pas een dag van te voren weet of het onder schooltijd kan of niet.

Alfred gaat weer een dag thuis werken, wat gezellig is maar ook drukte geeft. De komende tijd misschien ook de jongens meer thuis, door uitvallende leraren of gesloten klassen. Bij Rowan was het de eerste weken al raak, nu is het er even rustig. De meester van Stijn is gisteren voor de 2e keer gestest. We hoorden gisterenmiddag dat de kinderen misschien thuis moesten blijven. Daar ging m’n ‘chemo-onder-schooltijd-planning’. Gelukkig wilde een leerkracht extra werken en nog mooier, vanmorgen bleek de uitslag negatief en was de meester er zelf. (Stijn opgelucht, hij heeft een presentatie en wilde die bij zijn eigen meester geven. Ook onrust voor de kinderen!)

Het dringende advies voor het gebruik van mondkapjes kan ik alleen maar toejuichen. I.p.v. demonstreren tegen het vroege sluiten van de horeca, geen publiek bij een wedstrijd, de ‘vrijheidsheidbeperkingen’ etc., zijn patiëntenorganisaties administratief bezig met de mogelijkheid om medische mondkapjes te verstrekken aan kwetsbare personen. Zodat zij óók eens de deur uit kunnen. 

Helpen jullie mee om de boel deze winter zoveel mogelijk onder controle te houden? Niet alleen voor jezelf maar ook voor alle kwetsbare mensen in Nederland die meer aan hun hoofd hebben dan het missen van de leuke afleiding buiten de deur.