Toen ik gebeld werd om een afspraak te maken voor de petscan, kreeg ik de keuze uit twee opties. Beiden niet echt ideaal. Daarom stelde de verpleegkundige voor om de afsprakenlijst van het Prinses Maxima Centrum (PMC) op te vragen. Maar het laatste wat ik wilde was naar het centrum voor kinderoncologie. Afgelopen dinsdagmiddag stond de scan gepland. Maandag belde de verpleegkundige. Dat de afspraak kon blijven staan maar dan moest ik toch naar het PMC. 
Diezelfde maandag logde ik voor het eerst in op mijn dossier van het UMCU. Daar stonden de bloeduitslagen al. De m-proteïne is in die paar weken gestegen van 10 naar 12. Flink balen! Ik keek eens verder rond in mijn dossier en daar las ik voor het eerst de dagelijkse rapportage van de verpleging over mijn opname voor de SCT. Confronterend. Maar ook weer het besef hoe belangrijk de verpleegkundigen zijn geweest. Hoe enorm hard ze werkten. Negen van de tien keer ging hun pieper af als ze bij mij waren. Een oproep van een andere patiënt. Maar altijd geduldig, begripvol en zorgzaam. En een enorme verantwoordelijkheid. Wat hun waarneming is de basis voor de behandeld arts. De basis voor de patiënt.

Bij het PMC viel mij op hoe warm het ziekenhuis aanvoelde. De kleuren, het licht. De binnenspeelplaats. Het vriendelijke personeel. De koffiebonen! Zo anders dan het klinische volwassenziekenhuis. Terwijl volwassenen ook wel een beetje warmte en verwennerij kunnen gebruiken wanneer ze zich ellendig voelen. Maar nee, die moeten zich vermannen. Gelukkig begrijpt de verpleging wel wat een zieke nodig kan hebben. Zij zijn de kleur en de warmte.
Ook nu weer vriendelijk geholpen. Met een grapje en een glimlach. Professioneel, adequaat, zorgzaam. Met een enorme verantwoorderlijkheid. 

Geen leaseauto, geen lunchtafel, geen vergadering op een conferentieoord. Geen bordje ‘niet storen’, geen telefoon die doorgeschakeld is. Geen devices op kosten van de baas, geen wachtgeld, geen prestatiebonus, geen gouden handdruk. Maar wel een hart van goud. De verpleging is onbetaalbaar.

Gisteren zijn we naar het UMCU geweest voor het gesprek met een arts aldaar. Als het ziekenhuis in het zicht komt voel ik weerstand. Die weerstand wordt groter als we het gebouw inlopen en vervolgens op de afdeling komen waar ik twee en een halve week heb doorgebracht. Toch bijzonder want die weerstand voel ik niet als ik ons streekziekenhuis binnenkom. Of misschien niet zo bijzonder. In die weken ben ik mentaal en fysiek op m’n zwakst geweest. Het besef van de omvang mijn ziekte kwam daar heel hard binnen. En dat besef begint door de omgeving weer door te dringen. En ik ben niet de enige die dat zo ervaart.

Het gesprek met de arts is praktisch. Ik mag gaan bloedprikken, ben ingepland voor een petscan en krijg waarschijnlijk nog een uitnodiging voor een beenmergpunctie. 29 november komen we bij haar terug om te horen wat haar bevindingen zijn.
Voor nu denkt ze aan twee behandelopties. Beide zijn infusen met daarnaast een kuur van lenalidomine en dexamethason. Het ene infuus is een immunotherapie; daratumumab en het andere een variant op de chemo die ik eerder heb gehad; carfilzomib.
Een lichte voorkeur voor de daratumumab omdat die goede resultaten geeft en minder bijwerkingen geeft dan de carfilzomib. Zo’n infuus krijg ik dan eerst wekelijks, vervolgens twee wekelijks en daarna maandelijks. Totdat het niet meer werkt. In het algemeen zo’n anderhalf á twee jaar. Veel verder hebben we het niet besproken, dat komt wel als het zeker is welke behandeling ingezet gaat worden. Deze arts verwacht dat dat binnen nu en een half jaar zal zijn. Als ik niet teveel last krijg van bijwerkingen, kan ik redelijk gewoon blijven functioneren.

Een volle agenda in november. Een soort mindf*ck (ik probeerde een netter woord hiervoor op te schrijven maar kan het niet vinden, suggesties zijn welkom ;). We wisselen lootje trekken, ziekenhuisbezoeken en Sinterklaasfeesten af.

Nu nog mijn weerstand op peil houden, zodat alles op rolletjes blijft lopen.