Soms druppelt er her en der wat informatie binnen wat zich uiteindelijk vormt tot een gedachtengang, en nu dus een blog. Misschien dat ik daarbij in de herhaling ga vallen maar sommige onderwerpen kunnen jarenlang sudderen. 

Een aantal weken geleden beschreef een dochter in de lotgenoten groep, de situatie van haar vader. Zijn darmen lagen plat door het gebruik van morfine. Met gevolgen. Zonder pijnstilling kon hij niet, of er alternatieven waren. Die werden aangedragen door een aantal leden maar niet veel later werd een longontsteking deze man fataal.
Multipel myeloom zorgt voor een wat zwakker immuunsysteem. Een SCT ook. Dat is dus dubbel op. Goed werkende darmen zijn essentieel voor je immuunsysteem. Dit schiet door me heen als ik het trieste nieuws lees. Maar ik ben geen arts. Slechts een patiënt die stukjes informatie misschien op een verkeerde manier plaatst.

In de weken daarna lees ik twee keer een bericht in de media over de verslavende werking van morfine. Dat artsen terughoudender moeten worden met het voor te schrijven. De Amerikaanse patenthouders van het merk dat ik ook heb gebruikt, worden aangeklaagd door patiënten. Hen wordt verweten de verslavende werking niet genoeg onderzocht te hebben.

Toen ik aankwam op de SEH met niet te houden pijn, vroeg ik om morfine. Nooit gehad maar nadat ik al ervaren had dat Diclofenac en Tramadol niks voor me deden, leek mij die morfine een goede volgende optie. En dat klopte. Heerlijk om in de roes weg te zakken en te voelen hoe je lichaam ontspant. ‘Tegenwoordig hoeft niemand meer pijn te hebben’, zei de verpleegkundige terwijl ze een extra sterke capsule voor de nacht op mijn nachtkastje legde. Tegen doorbraak pijn. Ik glimlachte, want ik had nog steeds pijn alleen die was draaglijk. En ik wilde nog een beetje bij de les blijven. De extra capsule werkte overigens wel fantastisch.
Bekend is dat ik niet veel later weer een weekje mocht overnachten in het ziekenhuis. Met stilstaande darmen. 
Nadat alle chemo en heisa voorbij was, was ik dan ook vastbesloten om de morfine af te bouwen. De hoofdreden was omdat ik wilde weten hoeveel pijn ik nog eigenlijk had. Teveel om zonder pijnstilling door het leven te gaan bleek. Ik kreeg van de arts  in Utrecht morfinepleisters. Die hebben een iets andere werking. Erg lekker werd ik daar niet van, en de 8 paracetamol, de magnesium en de zakjes vezels kwamen mijn neus uit. Tijd om een alternatief te zoeken. Dat alternatief is een uitkomst maar een taboe voor het overgrote deel van de medische industrie en de overheid. Het is een opiaat. Maar dat is morfine ook. En diazepam en…. De artsen hebben geen alternatief. Of de verzekeraars. Het is maar net hoe je het bekijkt. En wat moet je dan? Beter worden door de behandeling en ziek worden door pijnstilling is natuurlijk best triest.

De vader van een vriendin was tijdelijk opgenomen in een verzorgingstehuis. Na overplaatsing naar een ander tehuis stelde de arts van daar voor om eerst maar eens te stoppen met de slaapmiddelen die deze meneer blijkbaar ’s ochtends al kreeg om hem rustig te houden. Snoepjes noemde die arts het. 

Snoeperdje, noemden de verpleegkundigen de extra capsule die ik voor de nacht kreeg.

Misschien wordt het tijd dat er wat medici, verzekeraars, ministers en laboranten zich achter de oren gaan krabben. Het is niet erg om te verbeteren.

Begin vorige eeuw (wat klinkt dat interessant hè?), schreef Cissy van Marxveldt het boek Joop ter Heul. Over een meisje dat opgroeit in een van de betere milieus van Nederland, zoals dat toen genoemd werd. Ze hadden dan ook dienstmeisjes in huis. Joop ging, naar de zin van haar moeder,te amicaal met dit personeel om. Maar zo was Joop nou eenmaal, wars van rangen en standen.
Toen ze trouwde met een vermogend bankdirecteur moest ze haar eigen huishouden gaan bestieren. De kokkin kon niet koken maar Joop kon haar niet ontslaan. De dienstmeisjes liepen over haar heen. Toen Joop erachter kwam dat deze meisjes spullen en etenswaren steelden, trad ze uiteindelijk kordaat op. Met het nieuwe personeel ging het beter.
Ik vind het nog altijd een hilarische boekenserie en heb ze dan ook meerdere keren gelezen. Het taalgebruik vind ik ook schitterend.

Vandaag voelde ik mij zelf Joop. De nieuwe hulp zou komen. Dat vond ik een spannend moment. Ik ben niet zo goed in vertellen wat ik anders wil. Ben altijd bang dat ik iemand kwets ofzo. Dus daar ging ik. Wat voor persoon is het? Klikt het? Maakt ze een beetje fatsoenlijk schoon? Kan ze tegen mijn verhaal? Deze vragen gingen vannacht door mijn hoofd. Ik begon dus al vermoeid vanochtend.
De hulp was mooi op tijd, daar was ik blij om. Maar eenmaal in de gang ging het al mis. Ze is bang voor honden. Heeft bij de thuiszorg aangegeven dat ze niet in een huis wilde werken waar een hond was. Dus. Daar stonden we dan. Allebei gedesillusioneerd. We zijn er maar even bij gaan zitten. Ze wilde wel blijven werken bij ons voor vast maar dan moest ik altijd in de buurt van de hond zijn. Dat kan ik niet garanderen. Als ik me beroerd voel wil ik op bed liggen. Ik legde mijn situatie uit. Ze had tranen in haar ogen. Ooit in haar gezicht gebeten door een rottweiler, alle begrip van mijn kant. Maar ik wilde ook niet de verantwoording nemen voor een angstig persoon in de buurt van mijn hond. Figo is lief maar blijft een dier. Gevoelig voor de stemming van een ander. Alle begrip van haar kant.
Ik heb gezegd dat ik de thuiszorg zou bellen voor een andere hulp. Ze waren verbaasd, hadden niet genoteerd dat wij een hond hebben…. Foutje.

Ze bleef natuurlijk wel om schoon te maken. Aan haar instelling lag het niet. Bekaf was ik aan het einde van de ochtend. Maar ik voelde mij Joop. Ik had kordaat opgetreden en niet na drie weken schoorvoetend toegegeven dat dit niet handig was.
Volgende week is er al een ander. Eventueel ook voor vast. We beginnen weer opnieuw. Ben benieuwd of het klikt. En anders… Joop!