Waar ik soms echt kan staan voor wat ik wil, vind of doe, zo kan ik soms ook onzeker worden en dichtklappen. Het gekke is dat dat laatste vooral voorkomt als het betrekking heeft op mijn ziekte. Misschien is het wel omdat ik wat dat betreft wel eens het gevoel heb dat ik onder een vergrootglas lig. Zoals een corpulente meneer die met smaak een donut eet terwijl hij de supermarkt uitloopt. Of de bijstandsmoeder die met haar kinderen regelmatig een frietje eet in de sportkantine.

Neem nu het suikervrij eten. Een advies van een voedingsdeskundige, een nog niet wetenschappelijk bewezen effect, een hype, geitenwollensokken, etc. Ik heb de keus gemaakt en ben er serieus mee bezig. Niet altijd handig of leuk. Maar ik wil het zo. Wat kan zorgen voor ongemakkelijke situaties. Neem nou bezoekjes en verjaardagen. De een heeft een halve vriezer vol met suikervrijgebak van de bakker. Draaien hun hand er niet voor om. De ander biedt mij zonder blikken of blozen gewone taart aan. Of met veel bombarie een suikervrije variant. Weer een ander stottert bijna ‘sorry, ik heb niks.’ Of geeft toe niet te weten wat ze moesten doen. En een ander zegt lachend even snel iets suikervrij te willen bakken maar afhaakte bij de dadels. Weer anderen hebben suikervrije chocolaatjes van de bakker. Het maakt me niet uit. Nou ja, ik waardeer de moeite wel. Maar ik vind alles goed. Behalve suikervrije koeken uit de supermarkt overigens, dat is weer een ander verhaal. Ondertussen neem ik vaak zelf wat mee. Want op een verjaardag vind ik het toch wel feestelijk om ook wat lekkers te hebben. Ook dat kan weer ongemakkelijk zijn, vul zelf maar in. 

Het lastigste vind ik echter buiten de deur eten. Ik informeer het restaurant van te voren dat ik suikervrij eet en over het algemeen is het geen probleem. Zeggen ze. Maar toch moet ik er altijd weer over doorvragen. Laatsts was ik uit eten en ook daar was het geen probleem. De serveerster kwam echter terug na het opnemen van de bestelling. Mijn gerecht werd aangemaakt met een suikerhoudende saus. En toen viel er een stilte. Ik wachte tot ze meer zou zeggen maar dat deed ze niet. Black-out van mijn kant. Of het niet weggelaten kon worden, vroeg ik nog wel. Nee. O. ‘Zit er veel van in?’ kwam er uit mijn mond. Als het moeilijk wordt wil ik nog wel eens toegeven. ‘Nee, hoor, maar een beetje’, zei de serveerster. ‘Doe dan maar’, zei ik. ‘Ja?’, zei ze, ‘gebeurt er dan niks geks ofzo?’ Tja, en toen wist ik waar die onzekerheid vandaan komt. Ik wil geen aandacht vragen. Al helemaal niet wat betreft eten. Ik wil gewoon meedoen. Niet gezien worden als zeur. Geen verantwoording hoeven af te leggen. Niet opvallen. Dat is een karaktertrek en nu gewoon extra lastig. Met mijn opblaaskussen in mijn rug. Mijn eigen klapstoel meenemen. De scootmobiel, krukken én geen suiker.

Toen ik bovenstaande eruit gooide bij eerder genoemde bijstandsmoeder (goede vriendin) zei zij lekker relativerend: ‘Ach, mensen zien alleen wat je doet. Niet wat je allemaal laat.’ 

Een beetje een onsamenhangend verhaal misschien. Maar dat heb je met hersenspinsels. De foto is van lang geleden. 4 maanden na de geboorte van Stijn. Toen alles nog wat eenvoudiger was. Stijn is dol op suikerspinnen. Zit in de genen.

In de voorjaarsvakantie zijn we een weekje naar Winterberg geweest. Mijn ouders waren ook mee. Alfred aan het skiën met de jongens, ik aan de wandel met mijn ouders. Ons huisje lag mooi hoog en vlakbij de Kahler Asten. In mijn jeugd ben ik een aantal keer met mijn vader, moeder en zus naar Oostenrijk geweest. Meestal gingen we ‘lopen’. Ik vond dat prima. Samen met mijn vader voorop, nieuwsgierig naar wat er achter de volgende bocht zou zijn. Als we mijn moeder en zus niet meer zagen gingen we op een bankje zitten. Tegen de tijd dat zij aan kwamen lopen sprongen we op en liepen we verder. Lachend om het gemopper van de andere twee omdat zij ook wel even wilden rusten.

Deze keer lopen we gelijk op. Alleen bij een wat steiler bospaadje laten mijn vader en ik mijn moeder achter op een bankje. We zijn weer nieuwsgierig naar wat er achter de bochten is maar ik moet het toch ‘opgeven’ voordat we bovenaan zijn. De een na laatste dag ga ik samen met mijn moeder op pad en stel voor om toch het bospad naar de Kahler Asten in te slaan. Het is glibberig door de sneeuw die er nog ligt. We schuifelen door naar boven en na 200 m komen we op een open plek. Er staat een bankje in de zon waar we even op gaan zitten. Nog 400 m volgens het bordje. Ik twijfel of we door moeten gaan, ik moet tenslotte ook nog terug. Deze keer is het mijn moeder die aanspoort om nog even verder te gaan. Al snel wordt dit doorzetten beloond en zien we de top van de berg. De overwinning lonkt en uiteindelijk zijn we boven. Jammer dat mijn vader nu net niet mee was, die had dit ook mooi gevonden.
Eenmaal terug bij het huisje zeg ik tegen hem dat de route meevalt. Dat hij het in een kwartier loopt. Nog geen half uur later krijg ik een appje; ‘Raad eens waar ik ben’. Hahaha!

’s Avonds in bed realiseer ik me dat ‘Kahler’ in eerste instantie de naam van mijn ziekte was. En dat ik die nu dus mooi beklommen heb. Hoe symbolisch is dat?! Thuis plaats ik een foto op de lotgenoten groep met als onderschrift ‘een lange neus naar de Kahler’. Er volgen verbazend veel reacties met ‘knap gedaan’ en ‘respect’. Daar had ik het niet om gedaan maar deze mensen begrijpen de impact van de ziekte.

Een paar dagen later belt mijn moeder. Ook zij komt weer terug op deze wandeling. Hadden we hem nou maar eerder gedaan, dan hadden we bovenop koffie gedronken in de zon. De euforie toen niet letterlijk uitgesproken maar de waarde ervan gevoelsmatig gedeeld. Onbetaalbaar. Die koffie doen we de volgende keer