Onlangs stelde een vader van twee jonge kinderen zich voor in de lotgenotengroep. Op zich niks bijzonders, er komen steeds meer jonge mensen bij. Hij omschrijft de zware tijd die het gezin gehad heeft en dat nu alles weer een beetje normaal wordt, zoals een aantal jaar geleden. Maar dat het heel moeilijk is dat het onbezorgde weg is. Leven met de wetenschap dat de ziekte weer actief wordt. Een bekend verhaal in de groep. En er is niemand die reageert met: “Joh, nu gaat het toch goed? Dus je moet niet aan de toekomst denken.” Of: “Voor iedereen is het leven onzeker, ik kan ook zomaar onder een auto komen.” Daar moet ik altijd een beetje om lachen. Natuurlijk klopt het, wie zegt dat wij overlijden aan deze ziekte? Misschien is er wel een aanslag op Utrecht CS net op het moment dat ik daar loop met de kinderen. Wie weet valt Alfred er vandaag bij neer en staat nooit meer op. Scenario’s van het onvoorspelbare leven zijn er genoeg. Maar wat als het je gezegd wordt? “Over gemiddeld zeven jaar word je aangereden door een auto.” Haal je dan nog je schouders op? Of kijk je een keertje extra naar links en rechts?

Omdat ik blij ben met hoe ons leven nu verloopt reageer ik op de post van deze man;

Ha X, wat staat je leven opeens op zijn kop hè? Heel herkenbaar dat dat onbezorgde weg is. Vooral voor de kinderen. Toch lukt het ons om de draad weer op te pakken. Anders, heel anders, maar zo is het leven ook goed. De onzekerheid blijft als een onderstroom aanwezig maar ik ben blij met de weken, maanden, jaren dat ik geen behandeling heb. Wetend dat er weer een mindere tijd komt geeft me dat nu juist de drive om te léven. En af en toe gewoon toegeven aan de angst en het verdriet kan enorm opluchten. Succes met hier een weg in vinden!

Morgen heb ik een informatiegesprek op de nieuwe school van Rowan. Ik ben de laatste weken weinig met de ziekte bezig en geniet lekker van onze feestweken. En van deze nieuwe overgang in het leven van Rowan. Maar ik ga morgen wel vertellen dat ik ongeneeslijk ziek ben. En hoe we daar mee omgaan. Hoe ik wil dat daar op school mee omgegaan wordt.

Wie vertelt in zo’n gesprek dat hij misschien onder een auto terecht gaat komen?

Vorige week was er een live uitzending van het KWF om nieuwe leden te werven. Met het motto ‘Nederland staat op tegen kanker’. Vandaag start de Alpe d’HuZes. En dan heb je nog heel veel andere initiatieven zoals de ‘Samenloop voor hoop’, de ‘Roparun’ en ‘Look good feel better’. Je kan er niet meer omheen, kanker is eigenlijk heel gewoon. Maar toch zo bijzonder dat heel Nederland zich om je bekommert. Ook ik heb familieleden die overleden zijn aan kanker, ken mensen die het hebben of hebben gehad. Ken verhalen van mensen die iemand verloren hebben aan of zorgen voor mensen met kanker. Dat ik nu bij die groep hoor waarvoor geld ingezameld wordt, vind ik heel raar en zo voelt het eigenlijk ook niet. Hoewel ik er midden inzit is het soms net een ver-van-mijn-bed-show. Een paar maanden na de SCT las ik dat ik via ‘look good feel better’ naar de schoonheidspecialiste kon. Schoorvoetend ben ik erheen gegaan, vond het eigenlijk genânt om daar maar zo gratis een behandeling op te halen. Maar dat er zo voor je gezorgd wordt is toch wel heel fijn. En onderzoek kan mijn leven verlengen. Dus ga maar door met die acties!

Toch knaagt het een beetje. Want hoewel dit een vreselijke ziekte is, de behandeling incluis, zijn er meer ziektes en aandoeningen die je leven kunnen bepalen. En daar is óók onderzoek voor nodig. En die mensen willen óók wel eens ontzorgd worden. Misschien gebeurt dat ook wel, dat weet ik eigenlijk niet. 

Voor vandaag zeg ik: Zet ‘m op fietsers! Merci beaucoup!